今日熱文：第二屆賽諾菲罕見病高峰論壇召開
(資料圖)
8月21日，第二屆賽諾菲罕見病高峰論壇于線上召開。論壇集聚國內外罕見病領域的專業(yè)人士、臨床專家和患者組織代表就罕見病多元保障、診療前沿和合作生態(tài)等議題建言獻策。
目前，世界范圍內已知的罕見病已經超過7000種。其中，溶酶體貯積癥（LSDs）中的戈謝病、龐貝病、法布雷病等目前在國內確診人數(shù)甚至僅數(shù)百人，可謂典型的“超罕見病”。
提升藥物可及性和可負擔性是超罕見病保障所面臨的最大挑戰(zhàn)之一。近些年，多地因地制宜，探索針對“超罕見病”的保障體系。江蘇省去年7月將包括戈謝病、龐貝病、法布雷病和黏多糖貯積癥IV型等病種納入了省醫(yī)保報銷范圍，大大減輕了患者和家庭的用藥負擔。浙江、山東等地也在國家基本醫(yī)保目錄之外，探索實行針對罕見病患者的特殊用藥保障制度。
自1999年在中國市場先行探索以來，賽諾菲已致力于中國罕見病領域生態(tài)建設長達23年，在推動本土臨床研究以及篩查、診斷、治療與保障等方面長期布局。
1999年，賽諾菲在中國啟動了針對戈謝病患者的人道主義援助項目，為134名患者無償提供藥品。在神經科學領域，賽諾菲與國內專家共同完成了多個針對中國人群的IV期研究、單中心和多中心的真實世界研究。賽諾菲還與多方攜手，連續(xù)三屆支持LSDs高危篩查項目，在江蘇、天津、廣東落地中國溶酶體貯積癥診療能力建設項目，建立國內首個多發(fā)性硬化診療能力建設培訓項目，為多發(fā)性硬化患者提供全病程管理數(shù)字化工具。
賽諾菲特藥全球事業(yè)部中國區(qū)總經理謝麗娟表示：“近年來，中國罕見病醫(yī)療保障事業(yè)取得了長足發(fā)展，我們仍需關注‘超罕見病’患者，幫助他們跨越‘診斷難’‘治療難’‘保障難’的大山，獲得可支付、可持續(xù)的治療?！保ń洕請笥浾?袁勇）
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