孤獨癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，患者們想溝通，卻不知道怎么表達，就像生活在自己的世界里，很多人把患有孤獨癥的兒童稱作“星星的孩子”。

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斐斐今年33歲，3歲時發(fā)現(xiàn)有孤獨癥傾向。對于孤獨癥譜系障礙群體來說，他們對外界變化的反應(yīng)時而遲鈍時而極度敏感，用語言表達自己的感情和需求，也是一件異常艱難的事情。因此，斐斐的脾氣總是陰晴不定，甚至有自殘傾向，會不停地用手和硬物敲打自己的頭。為了避免女兒受傷，斐斐媽媽只好綁住她的手，任憑自己的手被斐斐摳得傷痕累累。發(fā)病、入院、治療、好轉(zhuǎn)、再發(fā)病、再住院，就這樣，生活無法自理的斐斐和母親兩人相依為命30多年，其中的艱辛常人難以想象。

每隔兩周，"愛托付"關(guān)愛中心的志愿者就會上門探望母女倆?！皭弁懈丁笔侨珖谝患矣尚闹钦系K家庭推動的關(guān)愛中心，兩年前成立。中心渴望探索出一種孤獨癥家庭家長互助的模式，他們嘗試的第一件事就是通過彼此結(jié)對、相互探視，來建立情感連接，為孩子未來的生活作好鋪墊。由于有著相似的經(jīng)歷，這些孤獨癥孩子的父母對彼此的境遇尤為感同身受，每一次探視，既是對別人家孩子的關(guān)愛，也是對自己心靈的撫慰。“家長是最了解家長的，我們可以知道一個重度自閉癥的母親有多么不容易?！币晃患议L志愿者這樣說。

首批確診的孤獨癥患者平均年齡已超過40歲，他們的父母面對自己日益老邁的身體時都會有一個終極焦慮，那就是：我走了，孩子怎么辦？我走了，誰能和我一樣照顧孩子？怎么保證孩子將來能獨立、有尊嚴的生活？這些問題不知何處求解，卻日復(fù)一日啃噬情緒和心靈，許多家長只能“稀里糊涂，過完一天是一天”。

孤獨癥的孩子也會長大。16歲以后，義務(wù)教育階段過去，如果無法工作，他們能做些什么？每位家長都希望自己的孩子能真正融入社會，被旁人接納，進而自力更生，然而要實現(xiàn)這樣的愿望又談何容易。

在這樣的背景下，一家能夠為這些孤獨癥患者提供日間照護的場所——慧靈社區(qū)助殘服務(wù)中心在閔行成立。對父母們來說，早上送孩子來，下午接孩子走，在平日繁重的照護壓力下，稍稍能喘口氣；對孩子們來說，在這里，他們可以嘗試邁出與人交往的第一步。這家服務(wù)中心還開創(chuàng)性地設(shè)置了“社區(qū)家庭”，讓四五位都有心智障礙的小伙伴住在一起，由專門的照護人員陪伴，建立一個新家庭，每周爸媽會接回家一次?！斑@個設(shè)計的核心理念就是讓特殊人群學(xué)會融入社區(qū)生活?！必撠?zé)人陳戎東說，“在這兒不是要治愈誰，也沒法治愈誰，就是想給他們提供一個能夠正常生活的地方。”

但是在我國，面對1000多萬孤獨癥患者人群，如同“愛托付”和“慧靈”這樣可以提供專屬服務(wù)的地方屈指可數(shù)。更多的是孤獨癥患者家庭在面對常人難以想象的無助和崩潰時，仍在苦苦支撐?！跋Ｍ軓捻攲釉O(shè)計開始，把它列入到常規(guī)化的民生工程中?！辈簧俟陋毎Y患者家長如是期待。

今年的世界孤獨癥關(guān)注日第一次把主題聚焦到了孤獨癥照護者和專業(yè)從業(yè)人員上，這是一個進步。關(guān)注孤獨癥群體，推動相關(guān)政策的完善，體現(xiàn)了城市的溫度，也彰顯社會的進步。

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孤獨的世界不是黑暗，

一片暖陽下共同前進。

（看看新聞Knews記者 ：劉桂強 舒怡 夏祺 文字：李蔚欣）

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